Обсуждение лечения СМА в Челябинской области
В регионе идут дискуссии о целесообразности назначения российского препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Вопросы затрагивают законность решений клиник и роль госорганов.
Минздрав сообщил, что суды подтвердили законность назначения дженерика «Лантесенс», и что судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
После судов часть клиник продолжает настаивать на зарубежном препарате «Спинраза», однако поликлиника в Челябинске выбрала использование российского дженерика.
Минздрав добавил, что лечение СМА нельзя прерывать: инъекции проводят раз в четыре месяца, и перерывы могут ухудшить состояние детей. В 2025 году регион получил лекарства для тяжёлых заболеваний, большая часть из которых российского производства.
В ведомстве отмечают, что родители нередко сталкиваются с влиянием внешних факторов, связанных с зарубежными фармкомпаниями, что влияет на решения об отечественных препаратах.
История двух девочек, которым ранее назначили зарубежный Спинраза, а в 2025 году — российский аналог Лантесенс: после первой инъекции появились побочные эффекты, включая температуру и головную боль.
Улучшить состояние после введения не удалось: за четыре месяца обе девочки потеряли часть набранной двигательной динамики.
Сегодня мать обратилась с просьбой о помощи к руководству страны и к прокурору.